Help Fleur op weg naar herstel
Dit is het verhaal van ons nichtje Fleur, een 17-jarig meisje, dat weer plezier in het leven wil krijgen. In mei 2019 viel Fleur flauw in de badkamer. Ze kreeg de diagnose “Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)” en “Post Commotioneel Syndroom (PCS)”. Bijna 4 jaar later en veel behandelingen verder, is Fleur nog steeds niet hersteld. Ze kan hierdoor nauwelijks naar school en niet meedoen aan het sociale leven dat past bij een meisje van 17 jaar. Ze hoopt met een behandeling bij de CFX kliniek in Amerika echt te herstellen en eindelijk de draad op te kunnen pakken en weer te kunnen genieten van het leven.
Bijna 4 jaar lang konden we slechts toekijken en met Fleur meeleven, maar nu kunnen we eindelijk echt wat doen! Daarom zijn we deze actie gestart. Help jij ook mee?
Over Fleur
Fleur is een meisje van 17 jaar oud, heeft een tweelingzus Eva (ook 17 dus) en een jonger zusje Saar (14). Fleur is van nature een vrolijke, optimistische, sociale en sportieve jonge meid. Een opgroeiende jonge tiener, met het leven dat daarbij hoort: ze was een harde werker op de middelbare school en combineerde dat met gezellig afspreken met vriendinnen, sporten en een bijbaantje. So far so good.
Tot 3 mei 2019, toen ze na het douchen flauwviel in de badkamer en buiten bewustzijn raakte. Sinds die dag is haar leven op 14-jarige leven drastisch veranderd.
Meteen na de val had Fleur last van hoofdpijn, misselijkheid, duizelig. Diagnose hersenschudding. ‘Je bent nog jong, dit zal na een paar weken voorbij zijn.’ Adviezen van professionals werden keurig opgevolgd. Na een aantal weken thuis wordt een laatste proefwerkweek gemaakt: over naar 3 HAVO en dan vakantie. Rust. Na 6 weken zomervakantie zou het vast beter gaan in het nieuwe schooljaar.
Helaas, niets bleek minder waar.
De klachten
Concreet betekent het dat Fleur dagelijks last heeft van vermoeidheid, hoofdpijn, concentratie en geheugenproblemen, moeite heeft met lezen en het voeren van gesprekken. Daarnaast heeft zij last van een verstoorde prikkelverwerking waardoor zij overgevoelig is voor drukte, bewegingen, licht, en geluid. Door overprikkeling nemen haar klachten toe. Gevolg is dat Fleur vaak dagen nodig heeft om bij te komen van een paar uurtjes met veel prikkels.
In de afgelopen jaren heeft Fleur er alles aan gedaan om beter te worden! Veel rust, veel oefenen en trainen, opbouwen, therapieën, behandelingen: alles geprobeerd. Ze is behandeld door neurologen, revalidatie teams met ergo- fysio- en psycho therapeuten, osteopaten, neurofeedbackbehandeling, manueel therapie, kinderartsen, diëtisten.
Ondanks de behandelingen blijven de klachten helaas aanwezig en is verbetering niet merkbaar. In Nederland is er onder de reguliere zorg geen curatieve behandeling meer mogelijk.
Het doet ons, vrienden en familie, pijn om Fleur zo te zien! We zien haar dagelijkse strijd en leven met haar mee, hoewel ons geen van allen echt kunnen voorstellen hoe het is. Tegelijkertijd kijken we met bewondering en trots. Want Fleur is sterk en dapper, houdt vol en geeft niet op. Maar is er een lichtpuntje! Een Cognitieve FX kliniek in de Verenigde Staten, gespecialiseerd in de behandeling van mensen met Post Commotioneel Syndroom en Niet Aangeboren Hersenaandoening (NAH).
Verwachting
Er zijn al veel Nederlandse lotgenoten geholpen bij CFX. Hier de succesverhalen van Eva (zij ging als eerste NL’er in 2018) en Rosanne (huisarts).
Wij gunnen Fleur dat het leven haar weer toelacht, dat ze samen met familie en vrienden kan genieten van dingen die voorheen zo vanzelfsprekend leken.
Wat zou het mooi zijn als Fleur de draad weer kan oppakken en weer durft te dromen. Ze heeft nog een lange weg te gaan, maar ze is dapper en sterk en het gaat haar zeker lukken!
Help jij ook mee om Fleur haar dromen te laten realiseren?